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    青海血友之家罕见病关爱中心是由罕见病之一的血友病患者及家属共同发起组建,并于2014年7月青海省民政厅注册为非营利性的民间公益组织。目前,中心有工作人员5(其中:专职工作人员3人,兼职2人,志愿者10人,医疗专家3人)。我们主要从事对血友病及罕见病的宣传和政策倡导,以及患者的关怀、帮扶、助残等工作,通过宣传和政策倡导,促进社会公众对患者的了解、尊重和关爱,消除社会对他们的歧视,维护患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。 血友病是凝血功能出现障碍的一种遗传性出血疾病,出血部位有关节、肌肉、内脏和颅脑等。多数患者由于关节反复出血而导致骨骼变形和肌肉......

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