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项目介绍项目进展项目公示

此项目在腾讯乐捐平台发起募捐详情请点击“关爱地贫 重延生命

【他们是谁】 

肚大如箩,面色如蜡,唇色发白,你见过这样的孩子吗?什么病从出生就一直折磨着他们?他们的父母为此操碎了心,有的每月奔波于医院的路上,医院血液科里经常看到孩子的身影;有的因病致贫让孩子的父母常年远走他乡打工,只为挣够孩子的每月昂贵的输血费、排铁药费。 

 他们是地中海贫血孩子。β-地中海贫血为遗传性疾病,因自身无法制造足够的血红蛋白的一种疾病。靠每15-20天就要定时输血除铁来维持生命,输血是保障他们生命的重要手段。然而经常的血荒让一些地贫孩子无法得到及时的输血治疗,有的导致面容变形-地贫脸,有的导致了肚大如箩肝脾肿大,当脾功能亢进时,就会出现严重的溶血状态,所以这些孩子不得不把这人体最大的免疫器官-脾切除掉。这样严重影响了他们的身体发育和身心健康,给他们稚嫩的身体带来生命的威胁。 

【我很脆弱但我很坚强】 

 (刚做完切脾手术的小谕 广西无界慈爱基金会拍摄) 

因为地中海贫血,小谕(重度地中海贫血患儿)的身体从小就比普通的孩子更脆弱,感冒发烧是常有的事。也因为地贫导致了小谕脾肿大,严重影响了他的身体发育和身心健康,给他的身体带来了生命的威胁,因此不得不把脾切掉。手术后的小谕很坚强,不哭不闹静静的躺在病床上,他告诉妈妈:我是个小男子汉,我不怕疼! 

 【渴望自由飞翔的孩子】 

              (广西无界慈爱基金会拍摄) 

好好,刚出生就被查出有严重的地中海贫血,父母给他取了个好听的名字,希望孩子明天会更好!好好的脸上总是带着地贫孩子特有的苍白色,在一次联谊活动中,辅导老师让大家画心中最想说的话,好好的这幅《美丽人生从心开始》感动了所有在场的人,好好说我希望能早日脱“贫”,早点不用每个月输血,跟正常的孩子一样可以自由飞翔。

 【我是小小宣传员】 

 (阳光、开朗的可馨 广西无界慈爱基金会拍摄)

可馨(重度地中海贫血患儿),如她的名字一样,是一个阳光、开朗的女孩。也许是知道自己与其他孩子的不同, 5岁的可馨比同龄的孩子更懂事。周末可馨妈妈常常会带着她去参加地贫宣传活动,通过派发宣传册,让更多的人了解地贫知识,减少地贫孩子的出生率。可馨阳光开朗的笑,给宣传活动带来了不一样的效果! 

 【为了你,我们可以倾尽所有】 

 (完成了骨髓移植手术重获新生的小维维 广西无界慈爱基金会拍摄)

根治地贫的唯一方法就是做造血干细胞移植手术,而寻找能够配型成功的骨髓犹如大海捞针。小维维(重度地中海贫血患儿)无疑是其中的幸运儿,他寻找到了配型成功的骨髓。然而,高达几十万的骨髓移植手术费用,让维维的父母犯了难。为了筹齐维维的手术费用,维维的父母借遍了所有的亲戚朋友,想尽了所有的办法。维维的父母说:为了孩子,我们可以倾尽所有! 

项目预算

1、【项目预算】

2、【善款使用预案】 

本项目“最低可执行金额”为_10400_元,若最终所募善款少于“最低可执行金额”,善款的变更使用方向为开展其他关爱地贫儿童的活动。 

3、【管理费说明】

 公募基金会不收取管理费,执行机构不提取执行管理费用。   

执行计划

【我们的计划】

 本项目捐款完成后,将为50名儿童进行除铁、切脾、骨髓移植资金资助,可以缓解贫困家庭治疗地贫疾病所面临的巨大压力。

 学校部分 

1) 开展防治地贫知识宣传活动制作宣传小手册,并在3所高校开展工作坊,学校内开展地贫防治宣传,提升地贫防治意识。

 2) 通过“无偿献血知识宣传”活动的开展,加深学生对于无偿献血的认识。通过5.8献血日游园活动等方法在全校师生中开展。通过游戏的互动,可以增强活动的趣味性,起到强化献血意识的作用。 

社区部分

1、 通过搜集地贫儿童资料,筛选出经济最困难的50个家庭资助除铁药物补助金; 

2、 通过搜集地贫儿童资料,筛选出经济最困难的15个家庭资助切脾手术补助金; 

3、 通过搜集地贫儿童资料,筛选出经济最困难的15个儿童资助骨髓移植补助金;

4、 组织地贫家庭联谊、提供让地贫家庭抱团取暖的平台。 

项目效果

50名贫困或低保家庭的地贫儿童,得到除铁、切脾、骨髓移植资金资助

执行能力说明

1、广西无界慈爱基金会,2017年12月获广西民政厅“慈善组织”认证。为地中海贫血、贫困、残疾儿童群体提供生活救助。宗旨:无界慈爱,大爱无疆。使命:我们将励志于为地贫儿童开展公益献血活动,号召社会一切爱心人士共同关注地贫,将生命延续。官网网址:http://www.gxwjca.com2、执行能力:2018年接受境内捐款48.8万2018年度总支出45万2018年度用于慈善的支出40万管理费用4.3万2018年执行自主项目2个

关于我们

广西无界慈爱基金会,2017年12月获得广西民政厅核准的“慈善组织”认证。本会为地中海贫血、贫困、失学、留守、失依、残疾儿童群体提供生活救助、健康教育和人文关怀。

宗旨:无界慈爱,大爱无疆。  

愿景:关爱地贫延续生命,用爱与行动帮助需要帮助的人。无界慈爱,大爱无疆,感染身边每个人,将爱心传递。 

办公地址:南宁市青秀区竹溪大道88号中级人民法院13栋501室 

办公电话0771-2831188,1777671188官网网址:http://www.gxwjca.com   

发票说明

广西壹方慈善基金会将会为已捐赠的爱心人士开具捐赠票据(注:为减少慈善机构工作成本,我们将只开具100元或以上的捐款金额票据)。索取票据的方式:

1、关注机构公众号:“ 广西壹方慈善基金会( 微信号:yfcsjjh)”, 回复捐赠截图(包括捐赠项目、捐赠金额、交易单号)、票据抬头、收件人姓名、联系电话、邮箱地址;

2、提供捐赠截图(包括捐赠项目、捐赠金额、交易单号)、票据抬头、收件人姓名、联系电话、地址,发送至机构邮箱:gxyfcsjjh@yfcsh.cn 

3、拨打机构电话:0771—2501314跟机构工作人员联系;

  

我们将在收到捐赠人提供的开具发票申请信息后10个工作日内,开具电子票据并发出。


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