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项目介绍项目进展结项公示

此项目已在腾讯公益平台发起,详情请点击  传递生而不凡的力量

项目介绍

这是个众声喧哗的时代,我们却并不容易见到众生。

我们约定好的拍摄对象赵鑫,突然向我们推荐了一位远在锦州的病友,苏洋。苏洋一次无意中说到“如果有一天我离开……”,狠狠触痛了网络这端的赵鑫。每每想到,只能躺在床上的苏洋,在为病友做很多事情(下图她正通过手机为病友解答问题),赵鑫就充满了记录她的冲动。

罕见病,将近8000余种,在我国有数千万人受其影响。有的病,不知何时就会向你袭来。苏洋原本是溜冰场的好手,正值毕业季,突然说话不清、双手无力,被诊断为重症肌无力并胸腺增生,做了开胸手术,至今遗留着四个铁卡子。

可怕的不仅是飞来横祸,而是在患病六年后,渐渐无法行走的她,被医生发现误诊了,她患的是视神经脊髓炎谱系疾病。 从那天起,苏洋就决定尽最大努力宣传这个病,不要让其他人再走自己的老路。

更可怕的是冷漠与偏见,她去办残疾证,鉴定医生竟然说,“ 这不缺胳膊不缺腿的,我可不好给你判! ”

你一定以为在床上的苏洋很消沉?并非如此,当负责这一项目的我采访苏洋时,电话那头传来了她爽朗通透的声音:“哎呀,我老有故事了!”接着和我滔滔不绝唠了将近两个小时,从患病经历到现在的处境,把我都聊得有点累了,感受到的,是她拼命想要留住的生命力。

苏洋的精神状态,是很多罕见病小伙伴的缩影。在媒体话语中,这些人要么极其悲惨,要么是“身残志坚”的励志榜样,却并没有关注他们作为“人”的生存状态。他们中的99.99%是不为人知的。误诊、漏诊、偏见、歧视,随时可能和罕见病一起打击到任何一个人。

根据病痛挑战基金会的《2018中国罕见病调研报告》, 超过四分之三的病友平均经过4.5家医院才能确诊,有位病友的确诊之路竟用了44年! 而医生部分的调研报告则显示,有33.3%的医生承认自己只是听说过罕见病,但不太了解。

从2017年3月开始,我们病痛挑战基金会和“穷拍姐妹”团队开启了“生而不凡·人物志”短片摄制计划,已经推出15部短片,记录了16位罕见病病友的人生,全网播放量逾2400万。我们不煽情,不夸张,就想用最平实的镜头,记录大家最真实的一面,而面对罕见病的那份平静真实,足以给到每个人前进的力量。其实,人往往选不了坚强还是脆弱,面对困难,唯有认真地活下去。

  一年来,我们的短片里有摇着轮椅北漂闯荡的青年,进出医院许多次的阳光小男孩,身体渐冻一心发挥余热的老爷爷,丝毫没被疾病耽误秀恩爱的小夫妻;我们记录了主人公们找寻自我的成长历程、面对疾病的曲折心路、为了病友社群的奔走呐喊。  

我们会在片后放上主人公所患罕见病的中英文介绍,每期一种,期待通过一段人生,让更多人收获感动与力量的同时,对这一群体有更直观的感受和更深入的了解。  

2017年,我们也记录了一群人的芳华;2018,我们期待记录更多众生中生而不凡的他们。

项目预算

1、【项目预算】

A、公众筹款目标:266076元。

B、配捐使用方向:企业和腾讯配捐部分的预算计划将主要用于涉及本项目的其他支出、下一周期项目执行等方向,99公益日结束并确认了“企业和腾讯配捐”具体金额后15天内,再补充详细预算表。

2、【善款使用预案】 

 本项目“最低可执行金额”为0元。

3、【管理费说明】

本项目无须向公募组织缴纳管理费,项目执行及管理成本通过本项目筹集。

4、【项目反馈承诺】  

我机构承诺会按《慈善法》要求每三个月提交进展反馈,向网友汇报善款使用情况,并按要求提交财务、财报年报的披露。可通过腾讯公益平台关注本项目进展或关注通过邮箱bttz@chinaicg.org对我们进行监督。   

执行计划

病痛挑战基金会联合有丰富罕见病社群拍摄经验的“穷拍姐妹”团队,以“生而不凡”为主题, 从2018年8月1日起,面向全国范围,拍摄制作9期每期5分钟的纪实短片,记录罕见病病友的人生, 通过线上的自媒体、合作媒体和线下观影、展览等活动开展公众传播;同时,面向全国罕见病、残障社群征集并发布生命故事、感悟类的图文作品。

这一项目旨在让公众通过短片、图文故事,感受一段段与众不同又似曾相识的生命历程,激发与罕见病病友的深度情感共鸣,通过鲜活的“人”去关注“病”,重视罕见病群体的存在,了解罕见病的基本知识,减少罕见病的误诊错诊,消除对罕见病群体的误解与偏见,构建平等、彼此尊重的社会环境。

项目效果

现已摄制15部罕见病纪实短片和1部预告片,全网总播放量逾2400万

执行能力说明

1、机构介绍:病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于罕见病领域的社群服务、行业支持、社会倡导,解决罕见病群体的迫切问题,力求“让罕见不再罕见”。 2、执行能力说明:机构2017年公益支出1528736.98元,公益筹资1254295.59元。17年3月起我们共拍摄了15部罕见病纪实短片和1部预告片,全网总播放量逾2400万;全国145家地方电视台播出;全河南IPTV电视盒子纪录片频道播出。

关于我们

一年前,"生而不凡·人物志”诞生于病痛挑战基金会和“穷拍姐妹”团队。病痛挑战基金会由罕见病人士发起,团队有10年罕见病社群工作经验;“穷拍姐妹”团队则有着多年摄制罕见病社群的经验。出身社群的我们,希望病友们有尊严地走到公众面前,告诉大家,我只是身体不一样,这不可怕、不可怜,我就是我,独一无二。 我经历过许多人生的无常,也经历过无数爱与被爱的温暖瞬间。

其实,谁又不是如此呢?人人生来平凡,人人又生而不凡。  

发票说明

1、灵山慈善基金会可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据; 

2、基于人工、邮寄成本等因素考虑,我们可为每笔捐赠200元以上、有发票需求的捐款方开具并邮寄纸质票据(200元以下的捐赠,如有需要,可开具电子票据); 

3、捐赠票据索要方式:微信扫一扫下方二维码,录入相关信息和捐赠成功后的微信支付截图(含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)即可; 

4、如有其他意见和建议,欢迎发送至我们的工作邮箱:weiailianquan@lingshanfoundation.org,感恩您的信任和理解!

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